Como é viver com fibromialgia desde poucos anos de idade

Sempre tive dificuldades para dormir. Não apenas insônia. Quando finalmente conseguia descansar, acordava “quebrada”, como se estivesse de ressaca sem ter bebido uma única dose de álcool. E detalhe: não bebo. Desde criança sentia dores espalhadas pelo corpo e nunca entendia exatamente de onde vinham.

Lembro que, por volta dos oito anos, minha mãe me levou ao médico. Sem muitos exames, apenas pela experiência, ele decretou: “essa menina tem reumatismo”. Para quem pouco entendia de medicina, aquilo não explicou muita coisa. Fui pesquisar o que era esse tal reumatismo que fazia minhas juntas doerem desde sempre. O Google, muito objetivo, dizia que “reumatismo” era apenas um termo genérico para mais de 100 doenças crônicas que afetam articulações, músculos, ossos, tendões e, em alguns casos, órgãos internos.

O que fiz com essa informação? Absolutamente nada.

Anos depois — muitos ou poucos, depende da perspectiva — entrei no mercado de trabalho formal. Tive a sorte de trabalhar sentada. Sorte? Talvez nem tanto. Passava horas em uma cadeira, completamente empolgada por realizar um sonho: trabalhar pela primeira vez com jornalismo.

A rotina de permanecer muito tempo na mesma posição fez minha coluna começar a reclamar ainda mais. Como eu tinha plano de saúde na época, fui ao médico e fiz uma ressonância. Entre imagens incompreensíveis e termos técnicos assustadores, o laudo apontava “leves abaulamentos discais, 13 pares de costelas, sendo uma acessória, lordose, cifose e escoliose”. Parecia quase um bingo ortopédico.

No fundo, ouvi o básico que muita gente escuta: precisava melhorar a postura, fazer exercício físico, cuidar do corpo.

Não cuidei.

Caí de moto.

E piorei.

A queda aconteceu no auge da pandemia. Na mesma época, perdi minha orientadora do mestrado para o câncer e minha chefe para a Covid-19. O mundo inteiro parecia desabar enquanto meu corpo também começava a falhar de vez. O que antes eu conseguia ignorar entre um prazo e outro passou a dominar minha rotina.

Foi quando percebi que viver cansada o tempo inteiro não era normal.

Que sentir dores todos os dias não era normal.

Que acordar exausta depois de dormir também não era normal.

Mas existe uma armadilha silenciosa para quem convive com isso desde cedo: você aprende a funcionar sentindo dor. O sofrimento vira parâmetro. Você acredita que todo mundo vive assim, apenas reclama menos.

Até descobrir que não.

Talvez essa seja uma das partes mais cruéis da fibromialgia: ela não aparece nos exames da forma que as pessoas esperam. Não há gesso, corte, sangue ou imagem evidente que faça os outros entenderem imediatamente. Existe apenas você dizendo que dói. E, muitas vezes, ouvindo de volta que isso pode ser estresse, ansiedade, sedentarismo ou “coisa da sua cabeça”.

Demorei anos para compreender que meu corpo não estava exagerando. Ele estava pedindo ajuda.

Quando caí de moto, meu corpo simplesmente não reagia como deveria. As dores não melhoravam, os movimentos pareciam travados e eu passei cerca de 14 dias sem conseguir andar direito. As mãos não respondiam normalmente. Os dedos, que dependiam de mouse e teclado para escrever matérias e reportagens todos os dias, ficaram “bobos”, sem força, sem precisão, como se não me obedecessem.

Era um aviso.

Foi então que comecei, de fato, a tentar entender o que acontecia comigo. Passei mais de um ano investigando doenças. Vieram suspeitas de Síndrome de Guillain-Barré, lúpus, artrite reumatoide e uma sequência interminável de exames, consultas e hipóteses. Cada resultado inconclusivo trazia mais angústia do que alívio.

Até chegar à fibromialgia.

E, pela primeira vez, tudo começou a fazer sentido.

As dores espalhadas pelo corpo. O cansaço extremo. O sono que nunca descansava. A sensação constante de exaustão. A dificuldade de concentração. O organismo inteiro em alerta o tempo todo.

Descobrir o diagnóstico não foi receber uma sentença. Foi encontrar uma resposta depois de anos convivendo com perguntas. Finalmente consegui entender o que tomava conta do meu corpo e me fazia sofrer tanto.

A partir daí, comecei realmente a me cuidar.

Pilates. Atividade física. Rotina de sono. Fisioterapia. E talvez a parte mais difícil: respeitar os limites do próprio corpo para alguém acostumada a continuar funcionando mesmo destruída por dentro.

Hoje estou bem.

Preciso me cuidar muito, é verdade. Fibromialgia não é algo que simplesmente desaparece. Existem dias ruins, crises, períodos de fadiga e dores mais intensas. Mas existe também qualidade de vida quando se aprende a olhar para o próprio corpo com mais gentileza.

Um dos momentos mais importantes dessa caminhada foi perceber que a fibromialgia começou, finalmente, a ser reconhecida de forma mais séria pelo poder público e pela sociedade. Durante muito tempo, quem convivia com a doença precisou lidar não somente com os sintomas, mas também com a desconfiança constante. Como explicar um sofrimento que nem sempre aparece nos exames?

Nos últimos anos, legislações passaram a reconhecer pessoas com fibromialgia como pessoas com deficiência para fins legais, especialmente nos casos em que há limitação funcional comprovada. Isso representa uma mudança importante de olhar.

Fibromialgia não é frescura, preguiça ou exagero. É uma condição real, incapacitante em muitos casos, e que afeta diretamente trabalho, sono, mobilidade, saúde mental e qualidade de vida.

Quando ouvi pela primeira vez sobre esse reconhecimento, senti algo difícil de explicar: validação. Como se, depois de tantos anos tentando convencer os outros — e às vezes até a mim mesma — de que minha dor existia, finalmente alguém dissesse: “nós acreditamos em você”.

E isso muda muita coisa.